〜多発性筋炎と向き合って〜

膠原病の1種である多発性筋炎との向き合い方などをほのぼのと書いていきます。

久々です

久しぶりすぎました。

まず最近の状況を。新生活で色々ありストレスとなり検査結果がここ3ヶ月悪いです。そして多発性筋炎の数値が良くない時の特徴の一つでだるいです。

階段や朝布団から起き上がれない状態が続いており、薬も増えあまり良くないですね。なんとかアルバイトに行ってますがそれも少し辛く、良くない連鎖が続いております。気持ちが落ち込んでおり、心身ともに良くない状態ですが、少しでも前向きに考えれるようにきちんと休んで、寝て復活しようと思います!

はじめて!!

今日からブログを始めます!のんなと言います!

自分の病気 多発性筋炎について思ったことや病気になってからの気持ちの変化などをほのぼの?と書いていきます!よろしくお願いします!(`・ω・´)ゝ

発病したのは中学2年生の14歳で今年22になるので、多発性筋炎にかかってから8年になります。早く治る人もいれば10年かかる人もいますと病院の先生に言われました。私は後者の方です(;´д`) 薬はステロイド剤を飲んでましたが、最近は体の調子が良くステロイド剤を飲まずに違う薬を飲んでます!まだまだ経過途中なので調子に乗らずに向き合って行きます!

多発性筋炎になってからすぐの頃は何も考えられず毎日ぼーっとしながら過ごしてました。


病気が分かってから、ずっとやってきた水泳やサッカーなどをしてはいけない上に学校も負担になる為行けなくなりました。

負担は体もそうですが、精神的の負担も含まれていることを中学生の自分はわからず、無理を言って学校に行きましたが、ステロイド剤の副作用で顔がパンパンになっている私を見た同級生は影で笑い、違うクラスの子を連れてきて一緒に笑ってました。

けど、親友の子が一緒にいてくれたので心強かったです。親友の子が一緒にいてくれましたがやはり精神的負担が大きかったのか無理を言って学校に行った次の日に高熱で倒れました。

そこから大学入るまで学校には怖くて行けず、高卒認定を受け、受かった頃には体の調子も少し良くなり、大学に行くことができました。


大学で友達を作り楽観的に病気と向き合う事にしました。体調がすぐれない時もありますがそれでも楽しく大学に行けてます。

見た目からでは病人と分からない病気なので苦労もあります...笑


体調がすぐれない時などは仮病でしょと言われる時もあります。仮病と思われてもしょうがない(๑´・㉨・๑)ฅと思うようにしてます!ストレスは多少ありますが、心が楽になればそれでいいと思います!

まだまだ書きたい事ありますが、書きすぎると読みにくいので今日はここまでにします!!!!!!!!(`・ω・´)ゝ